L’épilepsie, ce sont 50 millions de personnes dans le monde, sans compter leur entourage. C’est aussi une entrée aux urgences pédiatriques sur deux, la 2ème maladie neurologique la plus fréquente derrière Alzheimer. Pour la première fois, une molécule a été spécifiquement conçue pour une des épilepsies infantiles les plus rebelles. C’est l’espoir d’un nouveau traitement pour d’autres épilepsies.
« Laissez-moi reformuler : alors que vous lisez ces lignes, seize millions d’individus s’angoissent de la survenue d’une crise et de la chute qu’elle peut engendrer », illustre le Professeur Dulac, fondateur de la neuropédiatrie de l’Hôpital des enfants malades à Paris.
C’est souvent dans l’enfance que l’épilepsie prend racine, bouleversant les fonctions d’apprentissage.
Pour la première fois, une molécule a été spécifiquement conçue pour une des épilepsies infantiles les plus rebelles, celle de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB). Synthétisée par AdPueriVitam, une Start-Up réunissant chimistes et neurophysiologistes, elle arrête les crises d’épilepsie dans le modèle animal, ainsi que le tissu retiré lors de la chirurgie de l’épilepsie.
En ciblant l’épilepsie infantile de la STB, la molécule agit aussi sur les troubles du comportement et des apprentissages associés.
C’est la première fois qu’un médicament est spécifiquement développé pour les enfants qui souffrent d’épilepsie.
C’est aussi l’espoir d’un nouveau traitement pour des milliers de cerveaux en pleine maturation atteints d’autres épilepsies.
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L’épilepsie n’est pas un mal mystérieux, mais vieux comme le monde, sous-financé, délaissé et stigmatisé.
“Dans mon livre, ”Épilepsies et développement cérébral. Enfants oubliés, parents perdus”, je raconte le parcours de ces enfants épileptiques oubliés de l’industrie pharmaceutique, la précieuse source de connaissance que sont leurs parents perdus, comment ces épilepsies détruisent les fonctions cognitives, et les progrès fabuleux que j’ai connus au cours des 50 années de ma carrière qui ont conduit à en comprendre certains mécanismes, permettant enfin de concevoir des traitements ciblés”, commente le Professeur Olivier Dulac.
“Après que ma collègue, le Docteur Gataullina, ait contribué à montrer que la production excessive d’une protéine, GluN2C, soit à l’origine de plusieurs formes d’épilepsie, une
molécule synthétisée par Gilles Galvani au sein d’AdPueriVitam et sélectionnée parmi une
centaine de molécules grâce aux méthodes de neurophysiologie, a démontré sa bonne
distribution dans le cerveau et sa capacité à contrôler l’épilepsie du tissu cérébral retiré à
l’occasion d’une chirurgie de l’épilepsie pour STB et celle de la souris transgénique très jeune présentant les symptômes de la STB. Cette molécule est bien tolérée en cultures de cellules et chez la souris.
C’est ainsi que la perspective d’un traitementpour une épilepsie infantile jusqu’ici pharmacorésistante est née ”.
?
Vous connaissez une personne épileptique, le savez-vous ?
Ne serait-ce que :
Jules César,
Socrate,
Napoléon,
Ludwig Von Beethoven,
Jeanne d’Arc,
Fiodor Dostoïevski,
Gustave Flaubert,
Alfred Nobel,
Lénine,
Vincent Van Gogh,
Sylvain Tesson
Prince
VAINCRE L’ÉPILEPSIE INFANTILE
Cette association a été créée en mars 2023 sous l’impulsion du Professeur Olivier Dulac qui a identifié les indications du Sabril et du Diacomit pour les épilepsies de l’enfant, de Virginie de Clausade et Dimitri Storoge, parents de Vadim, né en 2011, atteint de la STB et dont l’épilepsie est pharmacorésistante.
L’objectif principal de l’association est d’offrir une vraie perspective thérapeutique à des milliers de patients atteints de STB et un espoir tangible pour les personnes qui souffrent d’une épilepsie encore pharmaco-résistante, faute d’un traitement ciblé.